Marwa, wanneer stopt (men) het leven en hoe leeft het voort.
dit opinievoorstel voor DS, beloofd voor maandag 15 december, moest wijken voor een andere opinie van een van hun vaste columnisten …
Er is opnieuw een voornaam in de levenseindeproblematiek die de media beroert. Recent waren er Elien (24) Siska (26) Milou (17) Liz (20), jonge vrouwen die voor euthanasie ‘kozen’ omwille van een medisch uitzichtloze ongeneeslijke psychiatrische aandoening met een niet te lenigen ondraaglijk lijden. Nu is er Marwa. Een ‘vrolijk in het leven staande 18-jarige’ die begin november in een coma terecht kwam door een plotse hersenbloeding en ondanks reanimatie ter plaatse op de speelplaats. Nu een ‘twistpunt’ in een emotioneel beladen debat over levenseindbeslissing(en). Niemand zal betwisten dat dit een afschuwelijke en fragiele situatie is voor zowel de jonge vrouw, de betrokken naasten en zorgverleners, als voor onze maatschappelijk functioneren.
De beslissing van de zorgverleners bij Marwa heet ‘stopzetting van een medisch zinloze behandeling met de dood als gevolg’. Dat is geen euthanasie. En toch: mocht deze vrouw een wilsverklaring inzake euthanasie hebben opgesteld, zou men levensbeëindigend kunnen handelen. Als men zou vaststellen dat zij zich ‘onomkeerbaar buiten bewustzijn’ bevindt. Men spreekt in die situatie vaak over coma, maar het gaat over hersendood. Coma wordt internationaal gedefinieerd als ‘unarousable unresponsiveness’ (niet wakker, niet bij bewustzijn). Een coma duurt normaal maar enkele dagen tot weken. Afhankelijk van de oorzaak, de duur, de diepte, de onmiddellijke zorg, leidt dit tot hersendood of kan de patiënt ontwaken en al dan niet weer bij bewustzijn komen. Gezond of in blijvende vegetatieve status PVS (wakker, niet bij bewustzijn) of met minimale vorm van bewustzijn MRS (wakker, progressieve of momentane bewustwording) of met een locked-in syndroom LIS (wakker, bij bewustzijn, maar verlamd) of ‘wakker en bewust, maar met onherstelbare fysieke en/of psychische gevolgen’. Er zijn nog altijd wetenschappelijke discussies over sommige diagnostische criteria en behandelingsmethoden. Voorspellingen zijn (vaak zeer) moeilijk en daarom zijn informatie, opvang en zorg voor de naaste betrokkenen zo ongelooflijk belangrijk.
Uit de mediagegevens blijkt dat de toetsende communicatie en het overleg bij Marwa niet optimaal ervaren werden. Ik twijfel niet aan de goede bedoelingen van het personeel van het UZA, het is mij bekend als zorgzaam. Betrokken naasten voelden zich echter niet veilig en onvoldoende gehoord en gerespecteerd, waardoor de zorgrelatie een machtsstrijd werd. Naasten en zorgverleners als juridische tegenstanders in plaats van partners in een gezamenlijke besluitvorming. Het zo noodzakelijke vertrouwen in en respect voor elkaar was zoek. Maar ik lees en zie de inspanningen van beide kanten op de erkenning van eigen beleving en autonomie. Ik hoop en vertrouw erop dat wanneer deze opiniebijdrage gepubliceerd is na het weekend, de nodige rust en vertrouwen teruggegeven is.
Deze ‘casussen’ leren ons hoe belangrijk het is om van bij het begin elkaar mee te nemen in wat men doet, wat men ziet, wat men ervaart. Welke vragen, ook welke twijfels men als zorgverleners en betrokken naasten heeft. Wat dat ‘kwaliteitsvol en waardevol leven’ voor elkaar, voor de maatschappij, de religie die men belijdt, betekent. Hoe men tijd aan elkaar kan geven voor beter begrip, respect en vertrouwen. Want eens de urgente beslissing van reanimatie en verdere ondersteunende behandeling genomen, hebben we tijd om actief wakend, actief luisterend, actief onderzoekend met en/of via de patiënte tot verdere voorstellen tot beslissingen te komen. Voorstellen om regelmatig opnieuw te toetsen op basis van verwerken, nieuwe inzichten, nieuwe resultaten.
Geldt dit ook voor moslims? ‘Haal Marwa van de beademing en je zal wel zien of Allah haar wil laten leven en zo ja, op welke manier’, lees ik op sociale media. ‘Laat die familie zelf de ziekenhuiskosten betalen, ze zullen haar meteen zelf ontkoppelen’ en ‘Een wilsverklaring? Moslima hebben geen wil!’
In het Gents Universiteitsmuseum (GUM&Plantentuin) kan ik leerlingen van de tweede en derde graad gidsen. Over ethische grenzen in de wetenschap. Bij het object ‘varkenslever als donororgaan’ zijn ze verwonderd en geboeid door de schoonheid van al die kleine capillaire bloedvaten die zorgen voor de zuurstofuitwisseling. Er ontspint zich vaak een discussie over orgaandonatie. Zelfs de vraag of iemand bereid is zijn of haar nier te geven aan een klasgenoot na een levensgevaarlijk ongeval, komt aan bod. De blikken gaan vaak richting ‘moslim’leerlingen. Tijdens een van die gidsbeurten bracht een scholier een tekst naar voor die ze voorbereid had tijdens de islamitische godsdienst op school. Chaïma Ahaddour, professor Islamitische ethiek en Islamitische spirituele zorg aan de KU Leuven schrijft dat ‘de islam orgaandonatie vandaag nadrukkelijk positief benadert. Men stelt enerzijds dat het lichaam ongeschonden moet zijn en intact en zo snel mogelijk begraven. De focus ligt anderzijds niet enkel op het individu, maar ook op de samenleving als geheel. De Koran stelt precies dat wie één leven redt, daarmee de hele mensheid redt. Wie ervoor kiest zijn organen te doneren, redt mensenlevens en dat is net een hele goede, lovenswaardige zaak.’ Ik gebruik die tekst nu ter illustratie in sommige gidsbeurten.
Ik ben er bijna zeker van dat bij een volgende gidsbeurt Marwa aan bod komt, naast Siska, Liz, Milou, Lien. Ik hoop dat Marwa dan weer wakker is. Mocht het niet zo zijn, dat haar organen voortleven in andere jonge mensen.
Marc Cosyns 12 -12-2025
dit opinievoorstel verscheen in een aangepaste en uitgebreidere vorm op https://www.mediquality.net/be-nl/news/article/31605774/wanneer-stopt-men-het-leven-en-hoe-leeft-het-voort-opinie-dr-cosyns
https://www.mediquality.net/be-fr/news/article/31605774/quand-la-vie-s-arrete-t-elle-et-comment-continue-t-elle-opinion-du-dr-cosyns
de andere opinie is te lezen op : https://www.standaard.be/opinies/we-willen-vroeger-sterven-en-langer-leven/113384903.html